En la era de la digitalización, la salud no escapa a la transformación tecnológica. Las historias clínicas, otrora archivadas en gruesos legajos de papel, migran hacia formatos digitales, prometiendo mayor eficiencia, accesibilidad y precisión en la atención médica. Sin embargo, este avance no está exento de desafíos, especialmente cuando se trata de determinar quién es el dueño de los datos y cómo se garantiza la protección de la información sensible de los pacientes. 

En un contexto donde la soberanía de los datos se ha convertido en un tema estratégico para las naciones, Argentina debe abordar esta cuestión con una perspectiva que priorice los derechos de sus ciudadanos y la protección de su privacidad.

La historia clínica: un documento con dueño

La historia clínica es, ante todo, un documento personal. Contiene información íntima y sensible sobre la salud de un individuo, desde diagnósticos y tratamientos hasta antecedentes familiares y hábitos de vida. 

En Argentina, la Ley 26.529 de Derechos del Paciente establece que la historia clínica es un instrumento fundamental para la atención médica y debe ser preservada con integridad, autenticidad y confidencialidad. Pero, ¿quién es el dueño de estos datos? La respuesta es clara: el paciente.

Sin embargo, en la práctica, la titularidad de los datos no siempre se respeta. Las instituciones de salud, las empresas de tecnología y hasta las aseguradoras suelen manejar esta información como si fuera propia, generando un desbalance en la relación médico-paciente. Este fenómeno se agrava con la digitalización, donde los datos pueden ser almacenados, procesados y compartidos con facilidad, muchas veces sin el consentimiento explícito del titular.

La digitalización de las historias clínicas trae consigo grandes beneficios, como la posibilidad de acceder a los datos desde cualquier lugar, agilizar diagnósticos y mejorar la coordinación entre profesionales de la salud. Sin embargo, también plantea riesgos significativos en términos de privacidad y seguridad informática. Un ciberataque o una filtración de datos podría exponer información sensible de millones de personas, con consecuencias devastadoras para su dignidad y derechos.

En este sentido, es fundamental que las instituciones de salud adopten protocolos robustos de ciberseguridad, como el cifrado de datos, la autenticación de dos factores y la auditoría constante de los sistemas. Pero más allá de las medidas técnicas, es necesario un cambio cultural: los profesionales de la salud deben entender que los datos de los pacientes no les pertenecen, sino que son un recurso que deben administrar con responsabilidad y ética.

Hacia un modelo soberano

Argentina tiene la oportunidad de consolidar un modelo de gestión de historias clínicas digitales que priorice la soberanía de los datos y los derechos de los ciudadanos. Para ello, es imprescindible:

• Fortalecer el marco legal: actualizar las leyes de protección de datos para incluir sanciones más severas a quienes violen la privacidad de los pacientes y establecer mecanismos claros de control y supervisión.
  
• Promover la tecnología nacional: Fomentar el desarrollo de software y plataformas locales para el manejo de historias clínicas, reduciendo la dependencia de soluciones extranjeras que podrían poner en riesgo la seguridad de la información.

• Educar a los ciudadanos: informar a los pacientes sobre sus derechos y cómo ejercerlos, empoderándolos para que tomen decisiones informadas sobre el uso de sus datos.

• Fomentar la transparencia: exigir que las instituciones de salud y las empresas tecnológicas informen de manera clara y accesible cómo se utilizan los datos de los pacientes y con qué fines.

Ejemplos y casos de uso de historias clínicas digitales: soberanía, innovación y desafíos 

1. Implementación pionera de HCD en San Luis: la provincia puntana fue una de las primeras en adoptar la Historia Clínica Digital (HCD) en 2013, permitiendo a sus ciudadanos acceder a sus datos de salud desde cualquier lugar. Este sistema centralizó la información de hospitales públicos, clínicas privadas y laboratorios, facilitando la continuidad asistencial. Por ejemplo, un paciente con diabetes puede compartir sus resultados de glucosa en tiempo real con su endocrinólogo, evitando duplicación de estudios. Sin embargo, el proyecto enfrentó desafíos técnicos, como la necesidad de encriptar datos sensibles para cumplir con la Ley 25.326 de Protección de Datos Personales.

2. Ley 14.494 de la Provincia Buenos Aires: implementó en 2024 un sistema de historia clínica única desde el nacimiento hasta el fallecimiento, incluyendo datos clínicos, sociales y administrativos. Este modelo prioriza la soberanía de datos. Ejemplos de aplicación:

• Identidad de género: pacientes trans pueden solicitar que su nombre autopercibido figure en la HCE, incluso si no coincide con su DNI.

• Emergencias médicas: en casos de accidentes, los equipos de urgencia acceden a alergias medicamentosas o antecedentes quirúrgicos críticos mediante un código QR en la tarjeta de salud. 

3. Uruguay: su sistema de HCE integra farmacias, permitiendo verificar interacciones medicamentosas en tiempo real. Argentina evalúa adoptar esta función para reducir errores de prescripción. 

4. Australia: tras fracasar en su primer intento de HCE nacional, rediseñó el sistema con estándares de interoperabilidad basados en HL7 (norma internacional de codificación clínica). Este enfoque inspiró la Red Nacional de Interoperabilidad en Salud argentina

La digitalización de las historias clínicas es un avance inevitable y necesario, pero no puede realizarse a costa de los derechos y la dignidad de los pacientes. En un mundo donde los datos son poder, Argentina debe asegurar que la información de sus ciudadanos esté protegida y sea utilizada en beneficio de la sociedad, no de intereses privados o extranjeros.

La historia clínica no es solo un conjunto de datos: es la memoria de la salud de una persona, un testimonio de su vida y su intimidad. Por eso, su manejo debe estar guiado por principios éticos y jurídicos que respeten la autonomía del paciente y garanticen su privacidad. Solo así podremos construir un sistema de salud verdaderamente inteligente, donde la tecnología esté al servicio de las personas y no al revés.

En definitiva, la pregunta no es solo quién es el dueño de los datos, sino cómo podemos asegurar que esos datos sean utilizados para proteger y mejorar la vida de quienes los generan. La respuesta debe ser clara: los datos son del paciente, y su protección es una responsabilidad de todos.